肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），俗称“渐冻人”，是一种进展性神经性疾病，因上、下运动神经元发生变性，人体的四肢、躯干等肌肉表现出肌肉萎缩及无力的现象，但动眼肌和括约肌不受累^{[1, 2]}。患者逐渐丧失了照顾自己和社交沟通的能力，会导致严重的抑郁，最终使患者的生活质量和运动功能进一步下降^[3, 4]。该疾病缺乏有效的治疗方法，护理主要是支持性的。家庭照顾者是ALS患者护理中的关键人物，在临床决策中发挥着核心作用^{[5, 6]}。照顾者提供的护理和陪伴的时间通常随着疾病的进展而增加^{[7, 8]}，当ALS患者的病情发展加重时，照顾者的照顾负担和心理压力相应加重，从而降低其生活质量^[9]。了解ALS照顾者照顾负担的组成部分以及影响其身心健康的相关因素，为提供个性化护理提供理论依据，提高照顾者生活质量和照顾能力；从而使家庭关系更加稳定，生活质量得到改善。